Rozhovor s novým partnerom

Nové vzťahy sú pre každého vzrušujúcim obdobím. V závislosti od toho, ako sa to vyvíja, možno budete chcieť nového partnera informovať skôr, alebo naopak počkáte, kým sa vzťah viac rozvinie – je to iba vaša voľba.

Skorý rozhovor môže vášmu partnerovi pomôcť porozumieť, čo si vaša liečba vyžaduje, čo môže urobiť on, aby vám pomohol v núdzových situáciách. Rozhovor vám tiež môže pomôcť objasniť všetky súvislosti ohľadom sexuálneho života.

Otázky týkajúce sa plánovania rodičovstva a túžby stať sa rodičmi sa môžu stať aktuálnymi, keď sa vzťah ďalej vyvíja. Môže byť pre vás nápomocné vedieť, ako reagovať. Zdravotnícky tím, ktorý sa o vás stará v súvislosti s hemofíliou, vám môže poskytnúť rady a podporu, napríklad vás odporučí na genetické poradenstvo.

Myšlienky, nad ktorými sa môžete zamýšľať

• Odradí môjho partnera môj zdravotný stav, alebo ma bude považovať za menej príťažlivého?
• Bude môj partner zameraný na činnosti, ktoré potenciálne nemôžeme robiť spoločne?
• Ako to ovplyvní náš vzťah z hľadiska našej spoločnej budúcnosti?

Tipy pre rozhovor

• Diskutujte o veciach, ktoré vás už spoločne bavia, ako aj o ďalších aktivitách, ktorým by ste sa chceli vo dvojici venovať.
• Podeľte sa so svojim partnerom o informácie a skúsenosti, ktoré môžu pomôcť zvýšiť jeho záujem o vašu podporu – dajte mu vedieť, čo môže urobiť, aby vám pomohol, napríklad môže s vami chodiť na návštevy u lekára.
• Ak zvažujete založenie rodiny, otvorene a úprimne sa porozprávajte so svojim partnerom o tom, čo to môže znamenať pre váš vzťah.

Rozhovor s rodinou vášho partnera

Ak máte dlhodobý vzťah, rodina vášho partnera bude pravdepodobne dôležitou súčasťou vášho života. Obavy z toho, ako by mohla reagovať rodina vášho partnera, sú úplne prirodzené. Každá rodina je jedinečná a bude reagovať odlišne.

Je pravdepodobné, že váš partner už so svojou rodinou hovoril, ale napriek tomu stále môžu existovať medzery v ich poznaní, ktoré môžete pomôcť vyplniť. Kľúčové je pomôcť rodine vášho partnera pochopiť, čo hemofília je (a čo nie je), pretože pravdepodobne o nej budú vedieť veľmi málo.

Vždy je dobré hovoriť so zdravotníckym tímom, ktorý sa o vás stará, ako aj s centrom pre liečbu hemofílie. Môžu vám ponúknuť podporu v podobe odporučenia vzdelávacích materiálov, ktoré môžete zdieľať s rodinou svojho partnera.

Myšlienky, nad ktorými sa môžete zamýšľať

• Bude postoj partnerovej rodiny ku mne iný, kvôli môjmu ochoreniu?
• Bude mať rodina môjho partnera strach z prenosu hemofílie na naše deti?
• Bude mať rodina môjho partnera strach z toho, čo robiť, ak by nastala núdzová situácia spojená s hemofíliou?

Tipy pre rozhovor

• Jednoducho im vysvetlite fakty spojené s hemofíliou (napríklad typy a stupne ochorenia, genetiku, krvácanie, možnosti liečby) a čokoľvek ďalšie, čo považujete za dôležité, aby vedeli.
• Povedzte im stručný zoznam krokov, ktoré by mala rodina vášho partnera urobiť v prípade núdze, aby vám mohli pomôcť. 
• Vyhľadajte a využívajte informačné zdroje vo svojom centre pre liečbu hemofílie, alebo v miestnej pacientskej organizácii.

Rozhovor s novými priateľmi a rovesníkmi

Počas vášho života budete mať veľa príležitostí stretnúť nových ľudí a kontaktovať sa so svojimi rovesníkmi v rôznych prostrediach. Sťahovanie sa na nové miesto, navštevovanie univerzity, alebo vstup do novej sociálnej skupiny, to všetko sú veľké životné udalosti, ktoré vám dávajú šancu žiť bohatý spoločenský život a nájsť si nových priateľov. Hemofília nemusí byť prekážkou rušného spoločenského života, alebo niečím, čo by ste mali skrývať pred priateľmi a rovesníkmi.

Môžete sa chcieť porozprávať o vašom stave s priateľmi a rovesníkmi už hneď na začiatku, alebo radšej počkáte, kým ich budete už nejakú dobu poznať. Mnoho ľudí sa nikdy predtým nestretlo s nikým s hemofíliou a nevie čo znamená, žiť s týmto ochorením. Vysoko pravdepodobne budú mať vaši priatelia pochopenie a budú vás podporovať – niektorí môžu mať záujem dozvedieť sa viac, zatiaľ čo iní ponechajú na vás, aby ste sa rozhodli, koľko im toho poviete.

Byť súčasťou silnej sociálnej skupiny bez ohľadu na veľkosť, je dôležité pre vaše celkové zdravie. Mať niekoľko blízkych priateľov a cítiť sa súčasťou komunity, alebo sociálnej skupiny môže mať mnoho výhod, vrátane pomoci udržiavania pozitívnej mysle a vyrovnanej nálady. Môže to dokonca pomôcť zmierniť pocity úzkosti, alebo zlej nálady, ktoré sa môžu vyskytnúť v rámci života s hemofíliou. Schopnosť otvorene hovoriť o svojom stave, ale aj o ďalších veciach, je kľúčom k šťastnému a naplnenému životu.

Myšlienky, nad ktorými sa môžete zamýšľať

• Budú moji priatelia cítiť zodpovednosť za to, že budú na mňa dohliadať, keď budeme spolu?
• Budú si moji rovesníci myslieť, že som nespoľahlivý, keď sa nebudem môcť zúčastniť spoločných aktivít (napr. ak ma niečo bude bolieť alebo budem musieť navštíviť lekára)?
• Čo keď si ľudia budú myslieť, že som divný, keď si sám podávam liek do žily?

Tipy pre rozhovor

• Zdieľajte jednoduché vysvetlenie hemofílie so svojimi priateľmi a rovesníkmi (napríklad typy a stupne ochorenia, genetiku, krvácanie, možnosti liečby) a popíšte, ako sa vám darí dobre žiť svoj život, či už v súvislosti s hemofíliou, alebo mimo nej.
• Ak vám to nevadí, na otázky svojich priateľov a rovesníkov odpovedajte otvorene. Keďže sa jedná o zriedkavé ochorenie, mnoho ľudí má obmedzené znalosti o hemofílii a môžu chcieť vedieť viac, aby sa lepšie vedeli vcítiť do vašej kože a mohli pochopiť, ako vás môžu podporovať.
• Povedzte blízkym priateľom krátky popis toho, čo môžu urobiť, aby vám pomohli v prípade núdze. Niekoľko kľúčových krokov, ktorými môžu v prípade potreby pomôcť, zvýši ich sebadôveru a schopnosť pomôcť v krízovej situácii.

Rozhovor s ľuďmi v práci

Začiatok vašej kariéry, alebo prechod do nového zamestnania môže byť veľkým krokom. Je dôležité mať na pamäti, že ste boli prijatí na základe svojich schopností, vzdelania, skúseností a toho, čo môžete novému zamestnávateľovi priniesť, takže hemofília by nemala byť niečo, na čo sa budú na novom pracovisku zameriavať.

Nemusíte hovoriť o svojom zdravotnom stave, pokiaľ to neovplyvňuje schopnosť vykonávať vaše povinnosti a každodenné úlohy. Pokiaľ to chcete zamestnávateľovi oznámiť, môžete sa tak rozhodnúť pri prijímacom pohovore, pri prijatí ponuky, alebo po nástupe do zamestnania.

V závislosti od toho, kde žijete a pracujete, platia špecifické zákony, ktoré vás chránia pred diskrimináciou na pracovisku. Ak máte pocit, že ste aj napriek tomu diskriminovaní, mali by ste sa obrátiť na príslušné miestne orgány.

Nezabudnite, že väčšina ľudí vám chce pomôcť a podporiť vás, takže ak vám kolegovia kladú otázky, alebo majú komentáre, ktoré nie sú úplne presné, je to pravdepodobne z dôvodu úprimného záujmu. Berte to ako príležitosť opraviť akékoľvek nedorozumenia o hemofílii a možnosť získať ich podporu a porozumenie.

Myšlienky, nad ktorými sa môžete zamýšľať

• Budú si moji nadriadení, alebo kolegovia myslieť, že hemofília ovplyvňuje môj výkon, alebo moju schopnosť vykonávať zverené úlohy a zodpovednosti?
• Bude sa so mnou na pracovisku zaobchádzať inak na základe mylných predstáv, alebo nedorozumení v súvislosti s hemofíliou?

Tipy pre rozhovor

• Prediskutujte so svojim nadriadeným stručne informácie týkajúce sa hemofílie, ako a čo môžu pre vás urobiť vaši kolegovia v prípade núdzovej situácie.
• Otvorene zodpovedajte všetky ďalšie otázky, ktoré môžu mať v práci, pokiaľ ste s nimi stotožnený.
• S nadriadeným a pracovným kolektívom prediskutujte návrhy, ako by bolo možné prispôsobiť pracovné prostredie, alebo pracovný rozvrh tak, aby vyhovovali vašim potrebám.

Rozhovor s pracovníkmi v oblasti zdravotníctva (ktorí sa nešpecializujú na poruchy krvácania)

Pretože hemofília je zriedkavé ochorenie, mnoho zdravotníckych pracovníkov (lekári, sestry, lekárnici, zubári, chirurgovia) mimo hemofilických centier nemusí mať dostatočné vedomosti, alebo sa doposiaľ nemuseli stretnúť s pacientom s hemofíliou. Preto v mnohých prípadoch môžete zistiť, že v danom okamihu viete o problematike viac ako oni.
Je preto nevyhnutné poskytnúť všetky informácie súvisiace s vašou hemofíliou, aby títo zdravotnícki pracovníci mohli urobiť najlepšie rozhodnutia o liečbe. Vaše centrum pre liečbu hemofílie môže tiež poskytnúť všetky lekárske údaje, ktoré budete na tento účel potrebovať.
Majte na pamäti, že rozhovor o vašej hemofílii so zdravotníckymi pracovníkmi mimo vášho centra pre liečbu hemofílie sa bude líšiť od rozhovoru s osobami, s ktorými sa stretávate v každodennom živote, pretože títo budú potrebovať konkrétne podrobné lekárske informácie.

Myšlienky, nad ktorými sa môžete zamýšľať

• Čo keď budem mať akútne krvácanie ďaleko od svojho centra pre liečbu hemofílie – bude to správne zvládnuté?
• Čo keď budem prijatý na akútny operačný zákrok a dostanem liek, ktorý ovplyvňuje zrážanie krvi?
• Čo keď moje obavy z rizika krvácania nebudú vypočuté, alebo brané vážne?

Tipy pre rozhovor

• Musíte mať po ruke všetky podrobnosti o svojej hemofílii a o tom, ako je liečená. Tiež kontaktné údaje na osobu z vášho centra pre liečbu hemofílie, ktorá môže poskytnúť ďalšie informácie a kontakt na blízkeho príbuzného alebo partnera.
• Všetky vaše zdravotné problémy/sťažnosti by mali byť brané vážne, preto sa nebojte diskutovať so svojím lekárom, alebo zdravotnou sestrou. Napríklad natiahnutie svalu počas cvičenia, alebo objavenie sa modriny môže byť z dôvodu hemofílie vážnejšie, ako sa bezprostredne javí.
• Pred absolvovaním akéhokoľvek lekárskeho, chirurgického, alebo zubného zákroku a pri predpisovaní liekov, dajte určite zdravotníckemu personálu vedieť, že máte poruchu krvácania a povedzte im dôležité podrobnosti. Pravdepodobne to budú musieť zohľadniť počas prípravy na operáciu, alebo pri potrebe odporúčania voľne predajného lieku.

NP-19154, Dátum schválenia: November 2021