Svetovým dňom hemofílie je 17. apríl. V roku 1989 ho vyhlásila Svetová hemofilická federácia (WFH). Dátum nezvolila náhodne. Naopak, je veľmi symbolický. Vedenie federácie ho vybralo na počesť zakladateľa WFH, Franka Schnabela, podnikateľa z Montrealu, ktorý sa narodil ako dieťa s ťažkou hemofíliou práve 17. apríla.

Frank Schnabel založil Svetovú hemofilickú federáciu v roku 1963 v Montreali. Jeho víziou bolo prostredníctvom novej medzinárodnej organizácie zlepšiť liečbu a starostlivosť o  hemofilikov po celom svete. To je aj jedna z hlavných myšlienok, ktorú si 17. apríla pripomíname – spolu s pamiatkou na Franka Schnabela.

Hemofíliou vo svete trpí približne 1 z 10 000 ľudí. Mnohí však toto závažné a doteraz nevyliečiteľné ochorenie nemajú diagnostikované, respektíve nemajú prístup k základnej či dostatočnej liečbe. Aj preto  sa ešte stále stáva, že deti v niektorých kútoch sveta zomierajú v mladom veku. Svetová hemofilická federácia sa snaží svojimi projektami, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu.

Prečo oslavujeme Svetový deň hemofílie?

17. apríl je deň, počas ktorého si pripomíname obrovský pokrok, ktorý sa v mnohých krajinách podarilo dosiahnuť za posledné desaťročia. Nezabúdame ale ani na to, čo je ešte potrebné urobiť, aby sme pomohli ľuďom s hemofíliou žiť plnohodnotný život s normalizovanou hemostázou tak, aby mohli zvládnuť všetky obmedzenia, ktoré im ich ochorenie prináša.

Svetový deň hemofílie poskytuje príležitosť informovať celú verejnosť o tejto závažnej chorobe, hovoriť o problémoch pacientov a ich rodinných príslušníkov a hľadať spoločné riešenia. Každoročne si tento deň pripomínajú všetci ľudia s vrodeným krvácavým ochorením, spolu s ich rodinami, priateľmi, známymi a lekármi.

Témou tohtoročného dňa hemofílie je „Prístup pre všetkých: Prevencia krvácania ako globálny štandard starostlivosti“. Spoločnou výzvou pre komunitu v roku 2023 je zasadzovať sa za zlepšenie prístupu k liečbe. Dôraz sa taktiež kladie na starostlivosť o pacientov s hemofíliou, a to najmä na kvalitnú kontrolu a prevenciu krvácania v prvom rade pre ľudí s ťažkou a stredne ťažkou hemofíliou s krvácavým fenotypom, ktorí potrebujú preventívnu (profylaktickú) liečbu.

Rozsvieťte červené svetlá

Možno ste si v posledných rokoch všimli, že sa na deň, respektíve noc, začervenali mnohé významné miesta. WFH sa počas Svetového dňa hemofílie snaží zvýšiť povedomie o vrodených krvácavých ochoreniach aj osvetlením významných budov a monumentov na červeno.

V minulých rokoch boli na Slovensku 17. apríla vďaka projektu Slovenského hemofilického združenia vysvietené napríklad Dóm sv. Alžbety a Východoslovenské múzeum v Košiciach, nákupné centrum Bory Mall v Bratislave či Hodinová veža na Námestí SNP v Banskej Bystrici. Rodiny hemofilikov však často načerveno vysvecujú aj svoje príbytky.

Keďže ide o celosvetovú iniciatívu, do červenej sa nezahaľuje len Slovensko. V zahraničí vysvietili napríklad Niagarské vodopády, CN Tower v kanadskom Toronte alebo Emirates Spinnaker Tower v britskom Portsmouthe.

Pomôžme žiť plnohodnotný život pacientom s hemofíliou

Významnú zásluhu v pomoci ľuďom s hemofíliou má Slovenské hemofilické združenie (SHZ). Medzi jeho najdôležitejšie aktivity patrí organizácia rehabilitačno-rekondičných táborov pre všetky vekové skupiny vrátane maloletých hemofilikov sprevádzaných rodičmi. Spoznať komunitu, naučiť sa o svojom ochorení viac a zlepšiť sa v podávaní liečby, to sú iba niektoré výhody, ktoré tieto pobyty prinášajú.

Tábory navyše pomáhajú zlepšiť hybnosť pohybového aparátu a zvýšiť fyzickú kondíciu ľuďom s vrodeným krvácavým ochorením, čo je hlavným predpokladom zníženia počtu krvácaní do kĺbov a svalov a taktiež spolu s liečbou pomáhajú zabrániť invalidite vo vyššom veku.

Viac informácií o aktivitách a podpore SHZ nájdete na webovej stránke www.shz.sk.

Podpora

Počas apríla môžete vyjadriť podporu hemofilikom využitím niektorých nástrojov, ktoré vyvinula Svetová hemofilická federácia (WFH).

Viac informácií k Svetovému dňu hemofílie nájdete na oficiálnej webovej stránke. Web Svetovej hemofilickej federácie obsahuje aj množstvo užitočných informácií o hemofílii pre všetkých, ktorých táto problematika zaujíma.  

Kde nájdem ďalšie informácie?

Prečítajte si viac o tom, aké to je žiť s hemofíliou v rôznych životných situáciách a spoznajte príbehy slovenských pacientov odhodlaných zmeniť svoj život. Nájdete ich na stránke  www.liberatelife.sk a na stránkach Slovenského hemofilického združenia www.shz.sk

SOBI záväzok

V spoločnosti SOBI sme hrdí na naše odhodlanie meniť štandardy v starostlivosti o hemofilikov na základe vedeckých inovácií a udržateľného prístupu. Naše silné a dlhodobé partnerstvo s celou komunitou je pre nás záväzkom, aby sme poskytli nepretržitú podporu v spoločnom úsilí na ceste k dosiahnutiu vysokej úrovne starostlivosti o pacientov s hemofíliou.

NP-27104
Dátum prípravy - Apríl 2023