Som mladý človek s hemofíliou

Prechod medzi tínedžerskými rokmi a začiatkom dospelosti je jedným z najzaujímavejších a najdôležitejších období v tvojom živote. Možno sa chystáš dokončiť školu, odsťahovať sa z domu a začať samostatný život ako silná, nezávislá osobnosť. Ako však rastie tvoja nezávislosť, pribúdajú aj povinnosti. Táto životná etapa je vzrušujúca, no pre človeka s hemofíliou môže byť aj nervy drásajúca - okrem všetkých ostatných nových začiatkov musíš začať samostatne riešiť aj svoju hemofíliu. Nemusí to tak byť. So správnou podporou a informáciami môže byť tvoja cesta rannou dospelosťou taká fantastická, dobrodružná a napĺňajúca, ako len chceš.

Vecou, ktorá sa v súvislosti s hemofíliou s pribúdajúcimi rokmi mení, je miera tvojej zodpovednosti. Môže to byť posilňujúce, no zároveň aj desivé či stresujúce. Okrem manévrovania medzi „dospeláckymi“ povinnosťami musíš začať samostatne riešiť svoju liečbu a zdravie. Zahŕňa to napríklad neustálu komunikáciu so svojim lekárom či ošetrujúcim tímom, chodenie na vyšetrenia, objednávanie liekov, či vedenie záznamu o liečbe. Spočiatku sa to môže javiť ako mimoriadne náročné, no keď sa to stane súčasťou tvojho nového životného štýlu, zvládneš túto rutinu rovnako prirodzene, ako umývanie riadu.

Nájdenie vlastnej cesty

Mať hemofíliu ako tínedžer či mladý človek môže byť skutočne náročné. Všetky požiadavky, ktoré sú v tomto období na teba kladené – od dodržiavania liečebného plánu, cez zvládanie injekcií a sociálneho stresu až po plánovanie a tlak zo strany rodiny – sa môžu v určitom okamihu zdať ako príliš. Nemusí to ale byť všetko iba negatívne. Život je v tejto fáze o oslobodení sa a hľadaní vlastnej rovnováhy medzi ochranou a príležitosťami.

Otvorenie sa okoliu

Je pochopiteľné, že práve netúžiš po tom postaviť sa pred celú triedu či skupinu svojich priateľov a oznámiť im, že máš hemofíliu. Je však dôležité uvedomiť si, že na rozdiel od prvých rokov na základnej škole, veci sú s pribúdajúcim vekom iné. Tvoji spolužiaci na vysokej, či kolegovia v práci sú zrejme vyspelejší a chápavejší ako tí z predchádzajúcich rokov a je vyššia pravdepodobnosť, že ak sa im zveríš, podporia ťa a budú ti nápomocní. Vyskúšaj to.

V prvom rade: pre človeka žijúceho s hemofíliou je sex, rovnako ako pre každého iného, úplne normálny a zdravý. Je prirodzené, ak máš otázky týkajúce sa sexu a jeho vzťahu k tvojej hemofílii. Nemusí to byť niečo, čo by si túžil prediskutovávať so svojimi rodičmi. Je však dôležité, aby si sa o tom s niekým porozprával – s niekým, s kým sa cítiš dobre a kto ti na otázky bude vedieť odpovedať, napríklad tvoj lekár, či iný člen ošetrovateľského tímu.

Ak si stretol/la niekoho výnimočného a nie si si istý/á, kedy a ako jej/jemu povedať o svojej hemofílii, maj na pamäti jednu dôležitú vec: záleží to iba na tebe! Pri rozhodovaní si môžeš položiť niekoľko základných otázok, ktoré ti to môžu pomôcť „rozlúsknuť“: Chcel by som to vedieť, keby to bolo naopak? Môže k takémuto rozhovoru dôjsť prirodzene? Budem schopný/á vysvetliť svoj stav a odpovedať na všetky otázky, ktoré môže mať?

Nemusí to byť jednoduché, no najlepším prístupom je zväčša búranie mýtov, vzdelávanie ľudí o hemofílii a diskusia o tvojom zdravotnom stave a možnostiach liečby. Ak sú to tí praví, budú chápaví a podporujúci.