Som mladý človek s hemofíliou

Som mladý človek s hemofíliou

Prechod medzi tínedžerskými rokmi a začiatkom dospelosti je jedným z najzaujímavejších a najdôležitejších období v tvojom živote. Možno sa chystáš dokončiť školu, odsťahovať sa z domu a začať samostatný život ako silná, nezávislá osobnosť. Ako však rastie tvoja nezávislosť, pribúdajú aj povinnosti. Táto životná etapa je vzrušujúca, no pre človeka s hemofíliou môže byť aj nervy drásajúca - okrem všetkých ostatných nových začiatkov musíš začať samostatne riešiť aj svoju hemofíliu. Nemusí to tak byť. So správnou podporou a informáciami môže byť tvoja cesta rannou dospelosťou taká fantastická, dobrodružná a napĺňajúca, ako len chceš.

Control living with haemophilia!

Vecou, ktorá sa v súvislosti s hemofíliou s pribúdajúcimi rokmi mení, je miera tvojej zodpovednosti. Môže to byť posilňujúce, no zároveň aj desivé či stresujúce. Okrem manévrovania medzi „dospeláckymi“ povinnosťami musíš začať samostatne riešiť svoju liečbu a zdravie. Zahŕňa to napríklad neustálu komunikáciu so svojim lekárom či ošetrujúcim tímom, chodenie na vyšetrenia, objednávanie liekov, či vedenie záznamu o liečbe. Spočiatku sa to môže javiť ako mimoriadne náročné, no keď sa to stane súčasťou tvojho nového životného štýlu, zvládneš túto rutinu rovnako prirodzene, ako umývanie riadu. 

Som mladý človek s hemofíliou
Breaking free from Haemophilia

Nájdenie vlastnej cesty


Mať hemofíliu ako tínedžer či mladý človek môže byť skutočne náročné. Všetky požiadavky, ktoré sú v tomto období na teba kladené – od dodržiavania liečebného plánu, cez zvládanie injekcií a sociálneho stresu až po plánovanie a tlak zo strany rodiny – sa môžu v určitom okamihu zdať ako príliš. Nemusí to ale byť všetko iba negatívne. Život je v tejto fáze o oslobodení sa a hľadaní vlastnej rovnováhy medzi ochranou a príležitosťami.
 

Otvorenie sa okoliu


Je pochopiteľné, že práve netúžiš po tom postaviť sa pred celú triedu či skupinu svojich priateľov a oznámiť im, že máš hemofíliu. Je však dôležité uvedomiť si, že na rozdiel od prvých rokov na základnej škole, veci sú s pribúdajúcim vekom iné. Tvoji spolužiaci na vysokej, či kolegovia v práci sú zrejme vyspelejší a chápavejší ako tí z predchádzajúcich rokov a je vyššia pravdepodobnosť, že ak sa im zveríš, podporia ťa a budú ti nápomocní. Vyskúšaj to.

Talk about sex with haemophilia - o sexe

V prvom rade: pre človeka žijúceho s hemofíliou je sex, rovnako ako pre každého iného, úplne normálny a zdravý. Je prirodzené, ak máš otázky týkajúce sa sexu a jeho vzťahu k tvojej hemofílii. Nemusí to byť niečo, čo by si túžil prediskutovávať so svojimi rodičmi. Je však dôležité, aby si sa o tom s niekým porozprával – s niekým, s kým sa cítiš dobre a kto ti na otázky bude vedieť odpovedať, napríklad tvoj lekár, či iný člen ošetrovateľského tímu. 

Ak si stretol/la niekoho výnimočného a nie si si istý/á, kedy a ako jej/jemu povedať o svojej hemofílii, maj na pamäti jednu dôležitú vec: záleží to iba na tebe! Pri rozhodovaní si môžeš položiť niekoľko základných otázok, ktoré ti to môžu pomôcť „rozlúsknuť“: Chcel by som to vedieť, keby to bolo naopak? Môže k takémuto rozhovoru dôjsť prirodzene? Budem schopný/á vysvetliť svoj stav a odpovedať na všetky otázky, ktoré môže mať?

Nemusí to byť jednoduché, no najlepším prístupom je zväčša búranie mýtov, vzdelávanie ľudí o hemofílii a diskusia o tvojom zdravotnom stave a možnostiach liečby. Ak sú to tí praví, budú chápaví a podporujúci. 
 

Pokračujte v čítaní o možnostiach života bez obmedzení spôsobovaných hemofíliou.

Som mladý človek s hemofíliou

Prechod medzi tínedžerskými rokmi a začiatkom dospelosti je jedným z najzaujímavejších a najdôležitejších období v tvojom živote. Možno sa chystáš dokončiť školu, odsťahovať sa z domu a začať samostatný život ako silná, nezávislá osobnosť. Ako však rastie tvoja nezávislosť, pribúdajú aj povinnosti. Táto životná etapa je vzrušujúca, no pre človeka s hemofíliou môže byť aj nervy drásajúca - okrem všetkých ostatných nových začiatkov musíš začať samostatne riešiť aj svoju hemofíliu. Nemusí to tak byť. So správnou podporou a informáciami môže byť tvoja cesta rannou dospelosťou taká fantastická, dobrodružná a napĺňajúca, ako len chceš.

Control living with haemophilia!

Vecou, ktorá sa v súvislosti s hemofíliou s pribúdajúcimi rokmi mení, je miera tvojej zodpovednosti. Môže to byť posilňujúce, no zároveň aj desivé či stresujúce. Okrem manévrovania medzi „dospeláckymi“ povinnosťami musíš začať samostatne riešiť svoju liečbu a zdravie. Zahŕňa to napríklad neustálu komunikáciu so svojim lekárom či ošetrujúcim tímom, chodenie na vyšetrenia, objednávanie liekov, či vedenie záznamu o liečbe. Spočiatku sa to môže javiť ako mimoriadne náročné, no keď sa to stane súčasťou tvojho nového životného štýlu, zvládneš túto rutinu rovnako prirodzene, ako umývanie riadu. 

Som mladý človek s hemofíliou
Breaking free from Haemophilia

Nájdenie vlastnej cesty


Mať hemofíliu ako tínedžer či mladý človek môže byť skutočne náročné. Všetky požiadavky, ktoré sú v tomto období na teba kladené – od dodržiavania liečebného plánu, cez zvládanie injekcií a sociálneho stresu až po plánovanie a tlak zo strany rodiny – sa môžu v určitom okamihu zdať ako príliš. Nemusí to ale byť všetko iba negatívne. Život je v tejto fáze o oslobodení sa a hľadaní vlastnej rovnováhy medzi ochranou a príležitosťami.
 

Otvorenie sa okoliu


Je pochopiteľné, že práve netúžiš po tom postaviť sa pred celú triedu či skupinu svojich priateľov a oznámiť im, že máš hemofíliu. Je však dôležité uvedomiť si, že na rozdiel od prvých rokov na základnej škole, veci sú s pribúdajúcim vekom iné. Tvoji spolužiaci na vysokej, či kolegovia v práci sú zrejme vyspelejší a chápavejší ako tí z predchádzajúcich rokov a je vyššia pravdepodobnosť, že ak sa im zveríš, podporia ťa a budú ti nápomocní. Vyskúšaj to.

Talk about sex with haemophilia - o sexe

V prvom rade: pre človeka žijúceho s hemofíliou je sex, rovnako ako pre každého iného, úplne normálny a zdravý. Je prirodzené, ak máš otázky týkajúce sa sexu a jeho vzťahu k tvojej hemofílii. Nemusí to byť niečo, čo by si túžil prediskutovávať so svojimi rodičmi. Je však dôležité, aby si sa o tom s niekým porozprával – s niekým, s kým sa cítiš dobre a kto ti na otázky bude vedieť odpovedať, napríklad tvoj lekár, či iný člen ošetrovateľského tímu. 

Ak si stretol/la niekoho výnimočného a nie si si istý/á, kedy a ako jej/jemu povedať o svojej hemofílii, maj na pamäti jednu dôležitú vec: záleží to iba na tebe! Pri rozhodovaní si môžeš položiť niekoľko základných otázok, ktoré ti to môžu pomôcť „rozlúsknuť“: Chcel by som to vedieť, keby to bolo naopak? Môže k takémuto rozhovoru dôjsť prirodzene? Budem schopný/á vysvetliť svoj stav a odpovedať na všetky otázky, ktoré môže mať?

Nemusí to byť jednoduché, no najlepším prístupom je zväčša búranie mýtov, vzdelávanie ľudí o hemofílii a diskusia o tvojom zdravotnom stave a možnostiach liečby. Ak sú to tí praví, budú chápaví a podporujúci. 
 

Pokračujte v čítaní o možnostiach života bez obmedzení spôsobovaných hemofíliou.