Zvládnutie bolesti a zdravie kĺbov
Naučte sa zvládať bolesť spojenú s hemofíliou a zlepšite si zdravie kĺbov.
Udržujte si čo najlepšie zdravie kĺbov
Krvácanie do kĺbov môže byť bolestivé, frustrujúce a môže ovplyvniť nielen vašu mobilitu (schopnosť voľného a ľahkého pohybu). Tu je pár rád, ktoré vám pomôžu udržať si kĺby zdravé.
Nájdite liečbu, ktorá vyhovuje vášmu životnému štýlu
Ak ste na profylaktickej terapii, dodržiavanie plánu liečby vám pomôže predchádzať krvácaniu.1 Pokiaľ máte počas liečby stále príznaky vnútrokĺbového krvácania, obráťte sa na svojho hematológa.
Vykonávajte fyzioterapeutické cvičenia
Fyzioterapia môže pomôcť obnoviť hybnosť a funkciu kĺbov po krvácaní a počas zotavovania1 a taktiež môže pomôcť pri dlhodobých bolestiach.2 Ak navštevujete fyzioterapeuta, požiadajte ho, aby vás naučil niekoľko jednoduchých cvičení, ktoré môžete cvičiť aj doma. Ak si myslíte, že by vám fyzioterapeut mohol pomôcť, porozprávajte sa so svojim tímom pre liečbu hemofílie o možnom odporúčaní príslušného pracoviska.
Urobte z cvičenia súčasť svojej dennej rutiny
Aj keď cvičenie môže potenciálne spôsobiť krvácanie alebo nepohodlie kvôli bolesti, aktívna činnosť pomôže vybudovať silu vo vašich kĺboch a svaloch a pomôže chrániť pred budúcim krvácaním a bolesťou.3-5 Začnite opatrne s pravidelnou činnosťou, ktorá vás baví, na úrovni, ktorá vám vyhovuje3 a požiadajte tím, ktorý sa o vás stará, o pomoc pri výbere správnych cvikov.
Sledujte všetky zmeny
Medzi jednotlivými lekárskymi prehliadkami si zaznamenajte všetky zmeny v pohybe vašich kĺbov, výskyt bolesti a ďalšie príznaky (smartfóny a aplikácie sú skvelé na uchovávanie poznámok) a podeľte sa o ne so svojim lekárom. Ak ste absolvovali testy, ale nie ste si istí ich výsledkami, opýtajte sa svojho lekára, na čo slúžia a čo pre vás dané výsledky znamenajú.
Kontaktujte svoj tím pre liečbu hemofílie
Váš tím pre liečbu hemofílie je tu na to, aby vás podporil počas vzostupov aj pádov. Ak sa potýkate so zranením, máte viac nepohodlia ako obvykle, alebo sa len chcete s niekým porozprávať, nepremýšľajte dvakrát a niekoho kontaktujte.
Referencie: 1. WFH. Guidelines for the management of hemophilia – 2nd edition (sprístupnené Marec 2020). 2. Auerswald G, et al. Blood Coagul Fibrinolysis. 2016;7(8):845–854. 3. WFH. Exercises for people with haemophilia (sprístupnené Marec 2020). 4. Negrier C, et al. Haemophilia. 2013;19(4):487–498. 5. Steps for living. Benefits of sports and fitness (sprístupnené Marec 2020).
Bolesť pri hemofílii
Pozrite sa na našu interaktívnu infografiku, aby ste pochopili príčiny bolesti pri hemofílii – vrátane typov bolesti a ako zvládať jej vplyv na každodenný život.
Čo je bolesť?
Bolesť je spôsob, akým telo hovorí, že niečo nie je v poriadku – varovný signál, že dochádza k poškodeniu, alebo sa k tomu schyľuje.1,2 Mnoho ľudí s hemofíliou má vlastnú osobnú skúsenosť s bolesťou. 1 Nemali by to však považovať za normálne. Bolesť sa dá zvládať a je možné jej predísť. 1
Druhy bolesti
Bolesť pri hemofílii často súvisí s krvácaním do kĺbov. Existujú dva typy bolesti – a aj keď je to niekedy náročné, je dôležité ich rozlíšiť, pretože spôsoby ich zvládania sú odlišné. 1
Akútna bolesť 1,3–5
- Náhla, krátkodobá bolesť, trvajúca hodiny, alebo dni.
- Môžete ju pociťovať ako pulzujúcu, prudkú bolesť alebo bolestivý pocit
Viac o akútnej bolesti
Akútna bolesť je spôsobená krvácaním do kĺbu (hemartróza), ku ktorému môže dôjsť po zranení. 1
Počas krvácania môže postihnutý kĺb náhle napuchnúť a oblasť môže byť horúca, stuhnutá a bolestivá. 1,3
Chronická bolesť 1,3–5
- Pretrvávajúca dlhodobejšia bolesť, ktorá trvá mesiace alebo dlhšie
- Môžete ju pociťovať ako bolesť, stuhnutosť, alebo pretrvávajúce nepohodlie
Viac o chronickej bolesti
Chronická bolesť je spôsobená poškodením kĺbov v dôsledku opakovaného krvácania (chronická hemofilná artropatia). 1,4
Poškodenie kĺbov môže viesť k dlhodobej stuhnutosti, obmedzenému pohybu a chronickej bolesti. 1,3,4
Miesta bolesti
Bolesť môže nastať tam, kde dochádza ku krvácaniu. 1 Najčastejším miestom krvácania pri hemofílii sú kĺby (členky, kolená a lakte). 6
Ako sa dá bolesť zvládnuť?
Akútna a chronická bolesť majú rôzne príčiny a aj preto ich ľudia zvládajú odlišne. Existujú lekárske a nelekárske prístupy, ktoré pomôžu liečiť oba typy.1
Akútna bolesť
Metóda R.I.C.E (do 24 až 48 hodín) 4,5,7,8
Chráni pred ďalším zranením a pomáha znižovať krvácanie a opuchy.
Táto metóda vám môže pripomenúť kroky, ktoré je potrebné urobiť pri liečbe úrazu: 4,5
- Nechajte odpočívať kĺb a pomocou dlahy obmedzte pohyb
- Prikladajte ľad (v uteráku alebo plastovom vrecku)
- Komprimujte pomocou obväzu alebo elastickej bandáže
- Zdvihnite postihnutú končatinu nad úroveň srdca
Včasné ošetrenie 1,8
Akútna bolesť spôsobená krvácaním* sa typicky zmierňuje po liečbe faktorom zrážania krvi.
*Bolesť sa môže vyskytnúť aj bez krvácania.
Podľa pokynov lekára sa má liečba začať čo najskôr po zistení krvácania. 1,8
Chronická bolesť
Relaxačné techniky 4
Pomáhajú znižovať napätie a stres. Hypnóza, meditácia a kontrolované dýchanie môžu pomôcť vyrovnať sa s bolesťou. 4
Operačný zákrok 1,9,10
Na obnovu alebo korekciu postihnutého kĺbu.
Vážne poškodenie kĺbov spojené s chronickou bolesťou a znefunkčnením môže vyžadovať ortopedickú operáciu. 1,9,10
Oba typy bolesti
Ochrana pred krvácaním 1,8
Budúcemu krvácaniu je možné zabrániť profylaktickou terapiou.
Prehľad o možnostiach liečby hemofílie môže byť užitočný, ak počas profylaktickej terapie dôjde ku krvácaniu.
Analgetiká 5,8
Vhodné môžu byť voľne predajné lieky, alebo lieky na predpis, ktoré utlmia bolesť.
Vždy sa poraďte s lekárom, pretože niektoré lieky môžu ovplyvniť zrážanie krvi. 5,8
Fyzikálna terapia 4,8,11
Pomáha zvládnuť bolesť a obnoviť funkciu kĺbov. Fyzioterapeuti vás môžu naučiť cviky na precvičovanie doma. 11
Vyrovnanie sa s bolesťou
Bolesť nie je len fyzické nepohodlie, je to aj emočná skúsenosť 1,2, ktorá môže mať vplyv na:
Každodenný život 12
Byť menej schopný vykonávať každodenné činnosti.
Kontakt s inými ľuďmi 12,13
Menší záujem o kontakt s inými. Zlá nálada (pocit podráždenosti, napätia alebo odlúčenosti), ktorá ovplyvňuje vzťahy.
Užívanie si života 12
Byť menej zapojený do bežných voľnočasových aktivít.
Osobný rast 12,13
Cítiť sa menej produktívny a potreba vziať si voľno v práci alebo škole.
Udržiavanie sa vo výbornej mentálnej kondícii
Každý prežíva a vyrovnáva sa s bolesťou inak.1 Bolesť môže viesť k negatívnym emóciám5,13, čo môže spôsobiť jej ďalšie zhoršenie.1,14 Nasleduje niekoľko tipov, ktoré vám môžu pomôcť.
Svojpomoc a spôsoby ako prevziať zodpovednosť
Zapojte sa do nenáročných cvičení4,11,14
Nastavenie rutiny, ktorá vám vyhovuje, môže pomôcť zlepšiť náladu, pohyblivosť a bolesť.
Dobre sa vyspite14,15
Dobrý spánok zlepšuje náladu. Ak máte problémy so spánkom kvôli bolesti, požiadajte o pomoc svoj zdravotnícky tím.
Nájdite spôsob ako relaxovať a znížiť napätie 4,14
Meditačné alebo dychové cvičenia nemusia nutne bolesť odstrániť, ale môžu vám pomôcť zvládať ju.
Ostaňte pod zdravotným dohľadom1,13
Nezdravé správanie, ktoré pomáha vyrovnať sa s bolesťou (napríklad závislosť na návykových látkach), môže viesť k ďalším zdravotným problémom. Ak sa vás to týka, porozprávajte sa so svojím lekárom čo najskôr.
Zapojte tím ľudí okolo seba
Nemali by ste mať pocit, že sa musíte „zmieriť“ s bolesťou, ani že by ste jej mali čeliť sami. Pokúste sa byť otvorený voči zdravotníckemu tímu a rozprávajte o tom, ako sa cítite. Môžu vám poskytnúť psychologickú podporu, alebo vám predpísať potrebné lieky. 8,13,16
Ak by ste sa chceli dozvedieť viac o tom, ako žiť kvalitne s hemofíliou, informácie, rady a príbehy nájdete na stránke LiberateLife.sk
Akékoľvek lekárske informácie slúžia iba na informačné účely a nenahrádzajú rady lekára, alebo iných zdravotníckych pracovníkov.
Referencie:
1. Auerswald G, et al. Pain and pain management in haemophilia. Blood Coagul Fibrinolysis 2016;7(8):845–854. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5087566/ (sprístupnené Jún 2021).
2. Yam MF, et al. General pathways of pain sensation and the major neurotransmitters involved in pain regulation. Int J Mol Sci 2018;19(8):2164. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6121522/ (sprístupnené Jún 2021).
3. Rambod M, et al. Pain: the voiceless scream in every haemophilia patient’s life. J Haem Pract 2016;3(1). Dostupné na: https://www.researchgate.net/publication/292178219_Pain_the_voiceless_
scream_in_every_hemophilia_patient's_life (sprístupnené Jún 2021).
4. Riley RR, et al. Assessment and management of pain in haemophilia patients. Haemophilia 2011;17(6):839–845. Dostupné na: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21645179/ (sprístupnené Jún 2021).
5. Steps for living (Hemophilia). Pain management. Dostupné na: www.stepsforliving.hemophilia.org/step-out/non-factor-treatment/pain-management (sprístupnené Jún 2021).
6. National Hemophilia Foundation. Nursing Working Group – nurses’ guide to bleeding disorders. Common bleeding episodes. Dostupné na: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/nurses-guide-chapter-4-common-bleeding-episodes.pdf (sprístupnené Jún 2021).
7. National Hemophilia Foundation. Physical therapy practice guidelines for persons with bleeding disorders: Joint bleeds. Dostupné na: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/238ptguidelines.pdf (sprístupnené Jún 2021).
8. World Federation of Hemophilia. Guidelines for the management of hemophilia – 3rd edition. Dostupné na: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1863.pdf (sprístupnené Jún 2021).
9. Rizzo AR, et al. Orthopaedic procedures in haemophilia. Clin Cases Miner Bone Metab 2017;14(2):197–199. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5726209/ (sprístupnené Jún 2021).
10. Carlos Rodriguez-Merchan, E. What’s new in orthopedic surgery for people with hemophilia. Arch Bone Jt Surg 2018;6(3):157-160. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5990719/ (sprístupnené Jún 2021).
11. World Federation of Hemophilia. Exercises for people with hemophilia. Dostupné na: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1302.pdf (sprístupnené Jún 2021). 12. Dueñas M. A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. J Pain Res 2016;9:457–467. Dostupné na: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4935027/ (sprístupnené Jún 2021).
13. World Federation of Hemophilia. Psychosocial care for people with haemophilia. Dostupné na: www1.wfh.org/publications/files/pdf-1198.pdf (sprístupnené Jún 2021). 14. NHS Scotland. Chronic pain: a self help guide. Dostupné na: www.nhsinform.scot/illnesses-and-conditions/mental-health/mental-health-self-help-guides/chronic-pain-self-help-guide (sprístupnené Jún 2021).
15. NHS. Live well: Sleep and tiredness. Dostupné na: www.nhs.uk/live-well/sleep-and-tiredness/why-lack-of-sleep-is-bad-for-your-health/ (sprístupnené Jún 2021).
16. Haemophilia Wales. What is a psychologist doing in the haemophilia centre? Dostupné na: www.haemophiliawales.org/psychology-haemophilia (sprístupnené Jún 2021).
NP-19155, Dátum schválenia: November 2021