Život s hemofíliou
Hemofília ovplyvňuje každého inak. Či už ste človek žijúci s hemofíliou, ošetrovateľ, partner alebo rodič hemofilika, v živote vás postretnú rôzne výzvy, ktoré sa budú časom meniť.
Zistiť hranice, zapadnúť, naučiť sa starať sa sám o seba, nájsť rovnováhu a robiť kompromisy – to sú len niektoré z výziev, ktoré prichádzajú v živote hemofilika, či v živote s ním. Slobodný život je o vytvorení reality, v ktorej môžete športovať kedykoľvek chcete – nielen v dni, kedy ste dostali liečbu – a bez obáv sa zúčastňovať rovnakých aktivít, ako vaši priatelia v škole. Je to o prehodnotení zabehnutých postupov a pochopení toho, čo je vo vašom živote skutočne dosiahnuteľné. Ide o objavenie týchto príležitostí a ich čo najlepšie využitie.
Slobodný život je v konečnom dôsledku o prehodnotení status quo a o dosiahnutí toho, čo je dnes skutočne možné a dosiahnuteľné: o živote naplno!
_
Som rodič dieťaťa s hemofíliou
Som mladý človek s hemofíliou
Som senior s hemofíliou
Človek s hemofíliou v kritickej situácii
Pokračujte v čítaní o možnostiach života bez obmedzení spôsobovaných hemofíliou.
Keďže každý človek čelí iným okolnostiam, musia sa líšiť aj prístupy k jeho/jej liečbe tak, aby vyhovovali individuálnym potrebám. Dôležité je preto hlavne, aby ste sa porozprávali so svojim lekárom či tímom ošetrovateľov. Práve oni sú vaším najlepším zdrojom informácií a rád.
Ak ešte nie ste členom miestnej pacientskej organizácie, zvážte to. Môže vám poskytnúť podporu, rady a ďalšie užitočné informácie. Ľudia, ktorí v nich pracujú, sa venujú zlepšovaniu života s hemofíliou a vedia vám poskytnúť informácie o najnovšom vývoji. V neposlednom rade vám môžu pomôcť lepšie porozumieť vašim právam.
Poradenstvo od vášho ošetrovateľského tímu spolu s podporou pacientskej organizácie vám pomôžu lepšie naplánovať vašu vlastnú budúcnosť.